2024. 5. 10. 19:37ㆍ보고 듣고 생각하고 기록하기/예능 & 유튜브
- 타인이지만 건강하고 행복하기를 바라는 마음
- 더 많이 웃고 더 많이 행복하자.
- 의학기술아 빨리빨리 발전하자!
채널 소개
루게릭병을 앓고 있는 수빈 님과 할머니, 어머니, 동생, 반려견 삐루와 함께 일상을 담아낸다.
채널 링크
https://www.youtube.com/@bbiru
<삐루빼로> 채널을 언제 처음 봤는지는 기억나지 않는다. 동생이 보고 있는 영상을 우연히 함께 보게 되었고 그때부터 쭉 구독해 영상을 보고 있다. <삐루빼로>는 루게릭병을 앓고 있는 수빈 님의 브이로그로 수빈 님과 가족의 일상을 소소하게 담아낸다.
이 채널은 나의 유투브 구독 목록에 들어가 있는 채널 중 몇 안 되는 힐링 채널이다. 이 가족의 소소한 일상 이야기는 나에게 큰 힘이 된다. 이 글의 제목을 쓸 때 많이 고민했다. 마치 누군가의 아픔이 내게 힘이 되는 것처럼 느껴질까 봐 걱정했다.
<삐루빼로> 채널이 주는 힘과 고마움은 나의 건강함에 대한 다행에서 오는 것이 아니다. 나는 이 가족이 웃는 모습이 좋다. 가족이 모여 밥을 먹고 산책을 하고 웃고 대화하는 모습을 보면 나도 모르게 기분이 좋고, 기운이 난다. 수빈 님의 어머니는 참 잘 웃으신다. 아주 호탕하게. 그 모습을 바라보는 수빈 님도 언제나 어머니를 바라보며 함께 웃는다. 이 부분이 나의 힐링 포인트다. 그리고 할머니가 엄청 귀여우시다. 꽃무늬 옷을 좋아하시고 춤도 잘 추신다. 수빈님과 동생분은 가끔 놀랄 정도로 닮았다. 두 분을 볼 때마다 나도 동생과 저만큼 많이 닮았나 생각하게 된다.
이 리뷰를 정리하며 동생의 세바시 영상을 보게 되었다.
가족 구성원 중 아픈 사람이 있을 때의 어려움과 그것을 이겨내는 과정을 담담하게 이야기해주었다.
아픈 사람을 돌보는 일은 단거리 달리기가 아니라 마라톤과 같다.
아픈 가족을 돌볼 때 지치지 않기 위해 본인의 건강과 일상을 지켜야 한다는 말이 좋았다. 가족이 아프다는 것, 그 가족을 돌봐야 한다는 것은 다른 가족의 일상이 쉽게 무너질 수 있는 환경이다. 단거리 달리기가 아닌 마라톤을 뛰는 러너처럼 각자의 페이스를 유지하고 함께 결승점을 향해 뛰어가는 것이 모두가 행복하게 일상을 유지하며 함께할 수 있는 방법인 것 같다.
동생분은 한동안 본인의 일을 위해 가족과 떨어져 영상에서 보기 힘들었는데 최근 다시 가족과 시간을 보내기로 하면서 자주 볼 수 있어 반가웠다. 사실 처음엔 동생분의 역할이 커서 당분간 떨어져 있는다고 했을 때 나도 모르게 걱정을 했다. 그런데 그 걱정이 무색하게 하루하루 잘 지내는 가족을 보면서 다행이라는 생각을 했다. 그러한 시간들이 있어 개인의 인생과 가족구성원으로서의 인생이 균형을 맞춰가며 더 나은 하루하루를 보낼 수 있게 되는 것 같다.
루게릭병은 일상 속에서 쉽게 들어볼 수 있는 병명은 아니지만, 많은 사람들이 그 병이 얼마나 무서운 병인지는 알고 있다. 나도 어렴풋이 알고 있었던 이 병명을 이 채널로 인해 조금 더 깊게 알게 되었다.
하루하루 과학이 이렇게나 빠르게 발전하는데 왜 우린 이렇게 무서운 병 앞에서는 뾰족한 해답을 못 찾는 걸까. 수빈 님이 이 병을 잘 견뎌 내며 시간을 버는 동안 빨리 이 병에 대한 답을 찾을 수 있으면 좋겠다.
종종 수빈 님의 컨디션이 안 좋아 보일 때가 있다. 이 채널을지켜봐 왔기에수빈 님의 인생에 루게릭이라는 병이 조금씩 조금씩 더 스며들고 있다는 생각을 할 때도 있다. 그럴 때 동생과 나는 영상을 보며 그 어떤 말도 하지 않는다. 우리가 말을 하면 진짜 그런 것 같으니깐.
그렇게 조용히 생각하다 다음 영상에서 수빈 님이 밝고 컨디션이 좋아 보이면 그제야 말을 한다. 지난주에 컨디션 안 좋아 보여서 걱정했다고.
수빈 님을 응원하는 사람이 많다는 걸 꼭 아셨으면 좋겠다. 사실 요즘 브이로그의 제목들이 조금 슬퍼서 걱정을 하고 있지만, 영상 속 그녀는 늘 가족과 함께 웃고 있어 다행이라는 생각을 한다.
최근에 수빈 님이 혼자 서 있는 모습을 봤다. 한걸음 걸어보고싶어 했지만,가족들이 불안해해서 그러지는 못했다. 기적을 바라지는 않는다. 그냥 언젠가 하루하루를 잘 보내다 누군가의 노력으로 의료기술이 많이 발전해서 그녀가 조금 더 또렷하게 이야기하고, 뚜벅뚜벅 스스로 걸어 어머니를 안아 주길 바란다. 그 모습이 어머니의 꿈이 아닌 현실이 되길 바란다.
추천한다면
- 아픔을 가진 구성원과 함께 살아가는 가족들이라면 큰 위로가 될 것 같다.
- 루게릭병이 궁금하다면 그녀의 이야기가 도움이 될 것 같다.
- 수빈 님과 어머니가 뭘 많이 산다ㅋㅋ 쇼핑 리스트가 궁금하다면 구독 좋아요 알람~!
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